SUS Inicia Tratamento Inédito com “Remédio Mais Caro do Mundo” para Bebês com AME
O Sistema Único de Saúde (SUS) realizou um feito histórico nesta quarta-feira (14) ao aplicar a primeira dose do Zolgensma, conhecido como o “remédio mais caro do mundo”, em um bebê de quatro meses no Hospital da Criança de Brasília. Simultaneamente, outra criança recebeu a medicação no Recife, conforme anunciado pelo Ministério da Saúde nesta quinta-feira (15).
O Zolgensma, cujo custo varia entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões por dose, é uma terapia gênica inovadora indicada para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética rara que causa progressiva fraqueza muscular e perda das habilidades motoras. Em março, o Ministério da Saúde havia anunciado a incorporação do medicamento ao SUS, uma vitória para pacientes e familiares.
Milena Brito, mãe da criança tratada no Distrito Federal, expressou sua emoção e esperança: “Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar e caminhar, ver ela me chamar de mãe. Eu posso viver a maternidade de uma forma diferente […] Eu tenho apenas 20 anos e é minha primeira filha”. A família de Milena buscava judicialmente o acesso ao medicamento desde o diagnóstico da bebê com AME, aos 13 dias de vida.
Segundo o ministro Alexandre Padilha, a expectativa é que o SUS aplique 137 doses do Zolgensma até 2027, com base no levantamento de crianças com AME no Brasil. Ao todo, 31 instituições estão capacitadas para realizar o tratamento, e 15 crianças já foram incluídas na lista para receber a terapia.
A oferta do Zolgensma na rede pública foi viabilizada por meio de um Acordo de Compartilhamento de Risco inédito no país, firmado entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica fabricante. Nesse modelo, o pagamento pelo medicamento está condicionado aos resultados clínicos observados nos pacientes ao longo do tempo, com liberações de parcelas de acordo com a melhora do quadro clínico em avaliações periódicas.
