Yandra Moura apresenta três projetos para reforçar direitos de pessoas com Epidermólise Bolhosa

A deputada federal Yandra Moura (União-SE) protocolou três projetos de lei na Câmara dos Deputados com foco na melhoria da assistência a pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB), doença genética rara que fragiliza pele e mucosas.

Propostas em tramitação

No PL 5.233/2023, a parlamentar propõe a criação de uma pensão especial destinada aos pacientes. O texto aguarda a designação de relator na Comissão de Saúde. “Estamos empenhados em fazer a diferença na vida dessas famílias e garantir o apoio necessário”, afirmou Yandra.

Já o PL 2.231/2024 sugere a adoção de um cordão de fita com corações entrelaçados como símbolo de identificação das pessoas com EB, medida que busca ampliar o reconhecimento da condição e facilitar a inclusão social.

O terceiro projeto, PL 269/2025, propõe a distribuição de uma pulseira com QR Code que dê acesso imediato ao prontuário médico do paciente, oferecendo mais segurança e agilidade em atendimentos de emergência.

Acompanhamento da causa

Yandra Moura mantém diálogo constante com a Associação Sergipana de Epidermólise Bolhosa (ASSEB) e acompanha a rotina de famílias afetadas, como a de Luna Santana Moura, considerada símbolo da luta pela doença. Em Brasília, a deputada também reforçou o compromisso com o tema durante encontro com Gui Gandra na solenidade de entrega da Medalha de Mérito Legislativo.

Panorama da doença

Estimativas indicam cerca de 20 casos de EB a cada milhão de nascidos vivos. No Brasil, a associação DEBRA registra pouco mais de 1 000 diagnósticos. A enfermidade se manifesta desde o nascimento e pode reduzir significativamente qualidade e expectativa de vida.

 

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