AME é uma doença genética rara e progressiva, que pode se manifestar desde o nascimento até a vida adulta
“O diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal (AME) pode significar a diferença entre a vida com qualidade e a progressão rápida de uma doença rara e incapacitante”.
O alerta é de Nitinho Vitale (PSD-SE), suplente de deputado federal e autor do Projeto de Lei nº 1.352/2024, que altera a Lei nº 14.062/2020, criando a Semana Nacional de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal – AME.
Além da conscientização sobre os sintomas iniciais, o PL incentiva o diagnóstico precoce e tratamento imediato aos pacientes da rede pública de saúde.
“O tempo de inclusão no tratamento é fundamental para o controle da doença e redução de danos ao sistema motor do paciente”, defende o autor.
A proposta já recebeu parecer favorável da relatora, deputada Rogéria Santos (REPUBLIC-BA), e foi aprovado na Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados.
O voto da relatora reforçou a necessidade de mobilizar a sociedade para identificar os sintomas da AME o quanto antes, garantindo início imediato do tratamento adequado e reduzindo estigmas sociais.
No relatório aprovado, Rogéria Santos ressaltou que ” a AME é uma doença genética rara e progressiva, que pode se manifestar desde o nascimento até a vida adulta”.
O diagnóstico precoce é essencial para o início imediato do tratamento, com impacto positivo no desenvolvimento motor e na qualidade de vida dos pacientes.
A criação da semana amplia o conhecimento público, reduz o estigma e fortalece a inclusão social de pessoas com AME e suas famílias.
A iniciativa promove debates, audiências públicas e campanhas educativas, estimulando a conscientização em todo o país.
“O acesso rápido ao diagnóstico e a conscientização em torno da AME são fatores decisivos para salvar vidas e garantir mais dignidade a essas famílias”, afirma o deputado Nitinho.
O projeto foi aprovado na Comissão de Saúde e segue em tramitação na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC).
A expectativa do autor é de que, quando aprovado, as novas regras passem a integrar oficialmente o calendário nacional da rede básica de saúde, com ações anuais voltadas à informação, diagnóstico precoce e tratamento imediato da AME.
Acesse o link e acompanhe passo a passo a tramitação do projeto:
https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/fichadetramitacao?idProposicao=2428324
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