UFRJ cria Centro de Saúde Pública de Precisão para tratar e pesquisar doenças raras

O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na cidade do Rio de Janeiro, vai inaugurar o Centro de Saúde Pública de Precisão, unidade voltada ao atendimento e à pesquisa de doenças raras. A abertura está prevista para o mês de agosto e o serviço atenderá exclusivamente pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS).

O que são doenças raras

Uma condição é considerada rara quando atinge até 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Segundo estimativa do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com alguma das cerca de 7 mil doenças raras catalogadas, muitas delas com potencial incapacitante. A maioria desses quadros tem origem genética, embora alguns possam decorre de agentes infecciosos ou fatores ambientais.

Diagnóstico complexo

Soniza Vieira Alves-Leon, chefe do Setor de Gestão da Pesquisa e Inovação Tecnológica do Complexo Hospitalar, afirma que o pequeno número de casos por doença dificulta a realização de estudos e o entendimento completo de sinais e causas. Ela também destaca que o reconhecimento correto por profissionais de saúde é um obstáculo frequente e que a confirmação definitiva depende, muitas vezes, de exames de custo elevado e de difícil acesso.

Sequenciamento genético

No mês passado, o Governo Federal incluiu no rol de procedimentos do SUS o Sequenciamento Completo do Exoma (WES), exame que analisa a porção do DNA onde se concentram a maioria das mutações relacionadas às doenças raras, a partir de sangue ou saliva. Por sua complexidade, o teste é oferecido por poucos laboratórios no país. Atualmente, apenas um laboratório processa amostras coletadas de diversos estados para o SUS; outro começará a oferecer o serviço a partir de maio.

Há a expectativa de que a ampliação da oferta do exame diminua o tempo de espera por diagnóstico para seis meses, ante a média atual de sete anos. O WES está entre os exames de alta complexidade que serão realizados no novo centro da UFRJ.

Infraestrutura e objetivos

O Complexo Hospitalar da UFRJ, administrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares, recebeu mais de R$ 19 milhões para instalar o centro. Os recursos foram aplicados principalmente na adaptação de espaço dentro do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho e na compra de equipamentos laboratoriais.

Além do sequenciamento genético, o centro oferecerá exames de biomarcadores para identificar alterações celulares, bioquímicas ou moleculares associadas a doenças específicas. Soniza ressalta que acelerar o diagnóstico eleva a chance de intervenções que melhorem a qualidade de vida dos pacientes e que a unidade ampliará pesquisas em genética e medicina de precisão, contribuindo para o desenvolvimento de novas estratégias terapêuticas para doenças raras e câncer.

Com informações de Agência Brasil

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