Na data que marca o Dia Mundial da Hemofilia, nesta sexta-feira, 17 de abril, a Federação Mundial da Hemofilia lançou uma campanha que enfatiza a necessidade do diagnóstico precoce como etapa inicial e fundamental para o tratamento e acompanhamento de pacientes com distúrbios hemorrágicos.
A entidade estima que mais de três quartos das pessoas com hemofilia no mundo ainda não foram identificadas, e alerta que essa margem de subdiagnóstico pode ser ainda maior quando considerados outros tipos de distúrbios de sangramento. Segundo a federação, a falta de diagnóstico impede o acesso a cuidados básicos em centenas de milhares de casos.
O presidente da federação, Cesar Garrido, afirmou que o diagnóstico correto é a porta de entrada para o tratamento e ressaltou que barreiras em diversas regiões continuam a atrasar ou a impedir a detecção adequada da doença. Ele convocou a comunidade internacional a fortalecer a capacidade diagnóstica globalmente, lembrando que, sem identificação, não há tratamento efetivo.
Entenda
O Ministério da Saúde define a hemofilia como uma doença genética rara que compromete a coagulação do sangue devido à deficiência de fatores responsáveis pela formação do coágulo, mecanismo natural que interrompe o sangramento.
Na prática, a deficiência desses fatores faz com que o processo de coagulação não ocorra de forma adequada, provocando sangramentos nas articulações (hemartroses) e nos músculos (hematomas). Durante a coagulação, proteínas específicas atuam em sequência até formar o coágulo; quando uma dessas etapas falha, o sangramento persiste.
Existem dois tipos principais de hemofilia: A, causada pela deficiência do Fator VIII, e B, pela deficiência do Fator IX. A intensidade das manifestações clínicas é semelhante em ambos os tipos e depende da quantidade do fator presente no plasma. A doença é classificada como grave quando o fator está abaixo de 1%, moderada entre 1% e 5% e leve quando acima de 5%, situação em que o diagnóstico pode ocorrer tardiamente, muitas vezes na vida adulta.
A maioria dos casos é hereditária e resultante de uma alteração genética ligada ao cromossomo X; cerca de 70% dos pacientes adquirem a condição por herança de mães portadoras. Por essa razão, a hemofilia é mais frequente em homens, embora, em casos raros, mulheres possam manifestar a doença ou apresentar níveis reduzidos dos fatores. Filhas de homens com hemofilia são, obrigatoriamente, portadoras.
Além da forma congênita, a hemofilia também pode, em situações excepcionais, ser adquirida.
Brasil
Dados do Ministério da Saúde apontam que, em 2024, o Brasil registrou 14.202 pessoas com hemofilia, sendo 11.863 casos de hemofilia A e 2.339 de hemofilia B.
A Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia (Hemobrás), vinculada ao Ministério da Saúde, é responsável pela produção de medicamentos hemoderivados distribuídos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em nota em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, a Hemobrás destacou a importância da produção nacional e o trabalho realizado na fábrica localizada em Goiana, na Zona da Mata de Pernambuco.
A empresa ressaltou que o complexo industrial contribui para aproximar o país da soberania na produção de medicamentos e mencionou a distribuição contínua de Fator VIII, em versões plasmática e recombinante, utilizada no tratamento profilático da hemofilia A. Segundo a Hemobrás, essa oferta é essencial para garantir a disponibilidade de terapias no SUS, estabilizar a condição dos pacientes e possibilitar a manutenção de uma rotina ativa.
As iniciativas de diagnóstico e a produção nacional de medicamentos são apresentadas pela federação e pelas autoridades de saúde como elementos centrais para ampliar o acesso ao tratamento e reduzir o número de pessoas não identificadas.
Com informações de Agência Brasil
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