Família corre para arrecadar R$8 milhões para salvar menino com AME

Léo, 1 ano e 10 meses, foi diagnosticado com AME após atraso no desenvolvimento motor. O tratamento indicado é o Zolgensma, com custo estimado em R$8 milhões. A família de Santa Clara do Sul (RS) busca ajuda urgente.

A luta de uma família para adquirir um remédio de alto custo para salvar a vida de Léo Wolschick Soares, uma criança de apenas 1 ano e 10 meses, tem gerado comoção nas redes sociais. Léo foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) há cerca de um mês, após apresentar atraso no desenvolvimento motor, especialmente na caminhada.

O medicamento necessário para o tratamento, chamado Zolgensma, é considerado um dos mais caros do mundo, com um custo aproximado de R$ 8 milhões. A família reside em Santa Clara do Sul, no interior do Rio Grande do Sul, e enfrenta uma corrida contra o tempo, pois Léo precisa receber a medicação antes de completar 2 anos, o que ocorrerá no dia 22 de agosto.

Para arrecadar os fundos necessários, a família criou um perfil no Instagram, onde compartilha a história do menino e solicita doações. A mobilização gerou apoio de empresários sensibilizados pela situação. O pai de Léo, Giovane Espindola, relatou que o filho começou a fisioterapia aos 1 ano e 5 meses, com finalidade de estimular o desenvolvimento motor. No entanto, após um mês de tratamento, a criança começou a apresentar regressão dos movimentos, levando a família a buscar uma investigação mais detalhada.

“A gente sofreu muito. Tomou essa pancada. Mas a gente entende que precisava fazer alguma coisa para garantir uma melhor qualidade de vida para o Léo. Até porque a gente tem um tempo aí, não é muito, né? O diagnóstico é recente, mas o nosso prazo é curto também”, afirmou Giovane.

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Após a confirmação do diagnóstico de AME em 11 de junho, Léo começou a receber risdiplam, um medicamento oral que ajuda a retardar a progressão da doença. Atualmente, ele ingere 3,2 ml do remédio diariamente.

Os médicos alertaram a família sobre a necessidade de administrar o Zolgensma até o dia 22 de agosto para garantir a eficácia do tratamento. Além da campanha de arrecadação, os pais também entraram com uma ação judicial para garantir a disponibilização do medicamento pelo poder público. Giovane destacou que o Zolgensma é importado e leva cerca de dez dias para chegar ao Brasil, complicando ainda mais a situação.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, genética e neurodegenerativa, com incidência de um a cada 10 mil nascidos vivos. No Brasil, estima-se que mais de 1.525 pessoas sejam afetadas, conforme dados do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname). A doença compromete as células nervosas da medula espinhal, responsáveis pelo controle dos músculos, impactando funções vitais como andar, engolir e respirar.

Embora os avanços médicos tenham melhorado a qualidade de vida de pacientes, a falta de conhecimento sobre a doença, a escassez de acessibilidade em espaços públicos e as dificuldades para o acesso a diagnóstico e tratamento continuam sendo desafios significativos.

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